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Enquête Regards croisés sur la Spondyloarthrite

 

Des résultats à prendre en considération ...

Le regard du patient, le regard de l'entourage, le regard du médecin ; trois regards sur la spondyloarthrite qui ont permis de mieux cerner les attentes et les besoins des patients, mais aussi d'identifier les points de discordance entre le discours du malade et ceux de l'entourage ou du médecin.

 

Des patients en errance de diagnostic ...

 

Le patient est âgé de 28,7 ans en moyenne lors des premières manifestations, de 34,5 ans lors du diagnostic.

Le délai moyen entre les premières manifestations et le diagnostic peut varier de quelques mois à plusieurs années.

Un patient consulte en moyenne 3,3 médecins avant d'obtenir un diagnostic précis.

 

Des manifestations "invisibles" ...

 

Les douleurs sont décrites comme d'intensité variable pour une grande majorité des malades (84 %), imprévisibles (65 %), et obsédantes pour 1 malade sur 2 (49%).

La fatigue est rapportée par près de 3 patients sur 4 (61% des patients se déclarent fatigués, et 12 % modérément fatigués). Cette fatigue est autant physique que mentale, réduisant l'activité et la motivation des malades.

 

Des efforts au quotidien ...

 

Plus de 9 malades sur 10 (92%) ont le sentiment de devoir fournir un effort plus important pour effectuer les activités de la vie quotidienne, comparativement aux personnes qui ne sont pas malades. Selon la majorité des malades, ces efforts sont perçus à leur juste mesure par le médecin qui les suit (73% des malades l'affirment)

En revanche, une minorité de malades estiment que ces efforts sont perçus correctement par les amis et les collègues de de travail ou d'étude. Si les malades font preuve de volonté pour maintenir le niveau d'activité antérieur à la maladie, et malgré leurs efforts, ils soulignent les répercussions de la spondylarthrite sur :

 

les loisirs (74% des malades)

la vie professionnelle (53%)

la vie familiale (43%)

la vie amoureuse (40%)

la vie amicale (37%)

le fait d'avoir un ou plusieurs enfants (26%)

 

En ce qui concerne la vie professionnelle, 13% ont dû aménager leurs horaires, 11% ont dû changer de poste et 10% ont connu un licenciement. 69% des malades déclarant leur maladie pour contracter un emprunt immobilier ont rencontré des difficultés : surprime, refus d'assurance pour l'invalidité ou le décès, ou exclusion systématique liée à cette maladie. Plus d'1 personnes sur 2 a rencontré des difficultés pour contracter un prêt à la consommation.

 

Des conséquences sur l'humeur et le caractère ...

 

L'état d'esprit des personnes est fortement influencé par la maladie : 74% des répondants déclarent être plus agressifs, ou irritables, 69% se sentent vieillir prématurément, 63% se sentent angoissés à l'idée que la maladie pourrait s'aggraver.

 

Regards des médecins :

 

Les réponses des médecins sont globalement en concordance avec celles de leurs patients. Cette bonne concordance reflète la connaissance qu'ont les médecins de leurs patients qui, parallèlement, se déclarent globalement satisfaits de leur prise en charge par celui-ci, tant au niveau des traitements (83%) que de l'écoute et du soutien (81%). Toutefois, il existe une réelle sous-estimation par les médecins du niveau maximal de la douleur (46% des médecins), des efforts liés à la maladie et des limites imposées aux patients (30%), de l'impact de la maladie sur l'humeur, des répercussions sur le fait d'avoir un ou plusieurs enfants (20%).

 

Regards de l'entourage :

 

Les déclarations de l'entourage sont globalement en très bonne concordance avec celles des patients. La volonté des patients de ne pas être stigmatisés par la maladie se repère dans le discours des proches.

 

Les quelques rares points de discordance :

 

une douleur parfois mal comprise (27% des proches surestiment le niveau de la douleur, 24% la sous-estiment).

une sévérité difficile à appréhender (26% des proches sous-estiment la tendance des malades à s'imposer certaines limites, 30% sous-estiment la sévérité de l'état de la personne par rapport à ce qu'elle attendait).

le non-dit évalué par les proches : 22% des proches sous-estiment le besoin de parler de la maladie et de faire part des difficultés rencontrées....

Les malades attendent, dès le diagnostic ou lors des consultations suivantes, une information de la part de leur médecin : 74% des patients déclarent avoir bénéficié de celle-ci, mais 38% des malades estiment que ces premières informations ne répondaient pas à l'ensemble des questions qu'ils se posaient.

En fait, plus d'un malade sur 4 estime son état actuel plus sévère que ce que lui avait dit le médecin à l'annonce du diagnostic ou des consultations qui l'ont suivie.

 

Les associations de patients représentent la source d'information plébiscitée par 54% des malades ayant répondu à l'enquête.

 

Enfin, ces patients souhaiteraient être mieux informés sur la maladie-même, son évolution possible (59% des malades), ses causes, mais aussi sur les traitements : les effets secondaires et les nouveaux traitements. le risque de transmission de la maladie constituent également un sujet d'intérêt majeur cité par 38% des patients.

De l'invisible au non-dit : un entourage à préserver

 

Les malades ont tendance à vouloir dissimuler leur maladie et surtout, les conséquences de celle-ci : 56% n'ont pas la démarche de parler de leur maladie et ne font pas part aux autres de leurs difficultés.

 

Voici les premiers enseignements de cette grande enquête nationale.

Nous espérons surtout, notamment auprès des médecins spécialisés ou non, qu'ils lèvent des zones d'ombre sur l'impact de la spondylarthrite dans la vie quotidienne des malades et de leur entourage.

 

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Les laboratoires de recherche (LAR)

 

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