L'association

 

L'Association France Spondyloarthrites est une Association de malades, administrée par des malades et leur famille, pour des malades, leur famille et leurs proches, quelle que soit leur localisation géographique.

 

Elle poursuit plusieurs objectifs :

 

  • Accueillir et aider les malades atteints de spondyloarthrite ainsi que leur famille et leurs proches à mieux prendre en charge leur maladie, en les écoutant, en essayant de les rassurer grâce aux témoignages des autres, en diffusant l'information médicale, en leur apportant des conseils dans l'aménagement et la gestion de leur vie quotidienne.
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  • Permettre une meilleure connaissance de ces pathologies et de leurs conséquences au niveau de l'entourage, afin de lutter contre l'isolement : En effet, ces maladies perturbent la vie quotidienne, entraînant des répercussions inévitables sur la vie familiale et socioprofessionnelle : nous connaissons tous, à des degrés divers, les douleurs qui réveillent la nuit, la raideur matinale qui nécessite un temps plus ou moins long de déverrouillage de nos articulations au lever, le besoin d'éviter de demeurer trop longtemps dans la même posture pour éviter l'ankylose, la fatigue, et tout cela constitue autant de contraintes auxquelles nous devons nous adapter, en plus des traitements que nous subissons. Et alors que chaque malade doit déjà surmonter seul les conséquences directes de sa maladie au niveau de son corps, il doit en plus faire face à un environnement pas toujours en mesure d'appréhender la situation, parce qu'il existe un décalage important entre l'état de souffrance intérieure et les manifestations externes de sa maladie : ces manifestations peuvent demeurer plus ou moins discrètes et varier dans le temps, à différents moments de la vie, et même à différents moments de la journée, les périodes de poussée alternant avec des périodes moins inflammatoires.
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  • Chaque malade doit donc apprendre à vivre avec SA maladie , mais cela est rendu encore plus difficile par le fait qu'il lui est impossible se projeter dans l'avenir, parce que l'établissement d'un pronostic est impossible: il sait que l'évolution de la spondyloarthrite est très individuelle, il sait que dans la plupart des cas, il peut conserver un mode de vie quasi-normal mais il sait aussi que dans d'autres cas, l'évolution de la maladie pourrait aboutir à un handicap plus ou moins sévère, avec toutes les conséquences que cela peut impliquer en terme de risque de désinsertion physique et psychologique : arrêts maladie à répétition, hospitalisations, abandon de certaines activités sportives, nécessité d'une reconversion professionnelle, parfois mise en invalidité, repli sur soi, parfois dépression. D'autres problèmes peuvent surgir au niveau de la vie sociale : problèmes administratifs, nécessité d'aménagement du cadre de vie ou du poste de travail, perte d'emploi, difficultés avec les compagnies d'assurances etc... Dans tous les cas, confrontée à l'incertitude et aux difficultés, la personne atteinte de spondyloarthrite vit mal, et le rôle de l'Association est aussi d'aider d'abord à la prise de conscience puis à la prise en charge des difficultés rencontrées.
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  • Proposer notre participation, dans la limites de nos capacités et de nos moyens, aux différentes études en cours.
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  • Participer à la sensibilisation des pouvoirs publics pour que ces pathologies soient reconnues à la place qui leur est due, afin que les budgets alloués à la recherche et au développement de nouveaux médicaments soient augmentés, permettant aux médecins sinon de guérir la maladie, au moins d'améliorer sensiblement la qualité de vie de leurs patients.