Association France Spondyloarthrites

 

L'Association France Spondyloarthrites (AFS) est une association de malades administrée par des malades et leur famille, pour des malades, leur famille et leurs proches partout en France.

 

Avec trois magazines en couleur par an, une information médicale validée et une revue de presse exhaustive sur la pathologie.

 

Nos bénévoles sont donc toujours disponibles et à l'écoute. Ne restez plus seul. Rejoignez nous!!

Si votre recherche d'informations porte sur les rhumatismes inflammatoires chroniques "RIC" vous êtes en partie au bon endroit mais d'autres pathologies et d'autres associations de patients sont impliquées dans ces affections telles que les MICI (la maladie de Crohn et la Recto-colite hémorragique), la polyarthrite rhumatoïde, entre autres.

 

L'AFS accueille les spondylarthritiques (près de 300 000 estimés en France) et leurs famille et amis et ré-adresse systématiquement les autres malades vers les associations desquelles ils relèvent du fait de leur maladie, telle qu'elle a été diagnostiquée. C'est pour nous une question de respect et d'éthique, cela est notre charte et constitue un engagement que nous souhaiterions voir partager par tous les acteurs associatifs.

 

Soyez de toutes façons les bienvenus sur notre site consacré à toutes les formes de spondylarthrites, et n'hésitez pas à nous contacter.

 

En rejoignant l'association, le nouvel adhérent reçoit le DVD "C'est pas sorcier, mieux comprendre la spondylarthrite", le livre "Ma spondylarthrite, mes questions", le magazine associatif "Spondyloarthrites infos" qui paraît 3 fois par an, ainsi qu'une série de plaquettes explicatives "Savoir pour Agir" concernant la maladie.

 

LES ECOUTES NATIONALES DU MATIN REPRENDRONT LE 04 SEPTEMBRE.

 

ACTUALITES NATIONALES

 

Vous trouverez ci joint le lien d'une enquête concernant la vaccination contre la grippe chez les professionnels de santé. Elle se fait par le biais de notre participation au groupe AVNIR (Associations Vaccinations Immunodéprimés Réalité). L'objectif est de pouvoir donner la parole aux patients sur le sujet de la vaccination chez les professionnels de santé. Votre participation est totalement anonyme et ne vous prendra pas plus de 10 minutes. Ces résultats feront l'objet d'une communication que nous vous ferons suivre. Lien Sondage: cliquez ici

 

Enquête OSER ABORDER : informations cliquez ici. Lien de l'enquête : cliquez ici

 

 

LE 12 OCTOBRE : ENSEMBLE CONTRE LES RHUMATISMES

" L'AFS participera à cette manifestation qui regroupe l'ISERM, la Société Française de Rumatologie, une fondation de recherche et 15 associations de malades, et qui marque la Journée Mondiale des Rhumatismes. Nhésitez pas à rejoindre les lieux de conférence et la connection Internet qui vous seront proposés". cliquez ici

 

ETUDE RICochET (Rhumatismes Inflammatoires Chroniques, rôle du proche et Education Thérapeutique). La lettre information cliquez ici. Notice pour répondre aux questionnaires cliquez ici. 

Etude en ligne cliquez ici

le questionnaire patient cliquez ici - le questionnaire proche cliquez ici

 

programme ETP du CERC (Centre d'éducation aux Rhumatismes Chroniques) du service de rhumatologie de l'hôpital Cochin :

 

"Comprendre, apprivoiser la maladie et les traitements, poser des questions, optimiser la prise en charge de sa spondyloarthrite ou rhumatisme psoriasique en rencontrant diététicienne ou psychologue, rencontrer d'autres malades :

Education Thérapeutique de l'institut de rhumatologie de l'hôpital Cochin

Le CERC (Centre d'éducation aux Rhumatismes Chroniques) du service de rhumatologie de l'hôpital Cochin

vous propose deux journées d'éducation thérapeutique du patient les 10 et 17 juin 2016.

L'AFLAR et l'AFS interviennent dans ce programme par l'atelier "Face à la spondyloarthrite, trouver ses piliers et ses ressources" animé par Laurence Carton.

D'autres activités, telle l'art-thérapie, ou celles destinées aux aidants sont également proposées par le CERC.

Renseignements et inscriptions :01 58 41 25 83 Colette et Belindaeduc.rhumato@cch.aphp.fr

Attention : l'éducation thérapeutique du patient fait partie du soin : vous devrez disposer d'une lettre de votre médecin traitant (renseignements à l'inscription). L'éducation thérapeutique du patient ne remplace pas vos soins habituels, et vous ne changerez pas de médecin ; celui-ci recevra une lettre de bilan de la part de l'équipe d'éducation thérapeutique."

 

Etude RICochET : Afin de mieux comprendre le rôle et la place du proche des personnes souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques (polyarthrite, spondyloarthrite et rhumatisme psoriasique) à la fois dans les programmes d'éducation thérapeutique (ETP), mais aussi dans l'adaptation du patient à la maladie chronique, l'étude RICochET a été mise en place. Explications : Cliquez ici. Informations questionnaire : cliquez ici

ACTUALITÉS DÉLÉGATIONS

 

DELEGATION AQUITAINE : PAU : CONFERENCE MEDICALE à PAU le 23 SEPTEMBRE de 10 H à 12 H au Centre Hospitalier - Amphi de l'IFSI - 4 bd Hauterive. Cliquez ici

 

BELFORT : course du Lion qui aura lieu le 24 septembre (10 kms). L'AFS sera représentée par un adhérent que vous pouvez contacter au : 06 34 98 09 90

 

 

DELEGATION LORRAINE

renseignements voir rubrique Délégation Lorraine

une journée détente est organisée le dimanche 17 septembre dans Les Vosges.

Pour renseignements et vous inscrire, voir Délégation Lorraine.

 

DELEGATON MIDI-PYRENEES

renseignements voir rubrique Délégation Midi Pyrénées

CAHORS : Maison des Associations - Bureau n°27 - Place Bessières - 46000 CAHORS

attention en 2017 Uniquement sur Rendez-vous

 

TOULOUSE

CHU PURPAN - Hôpital Paul Riquet - Place du Dr Baylac

- le 4ème mardi de chaque mois (sauf vacances scolaires) de 14h00 à 16h00

Espace Usager- 3eme étage - service de rhumatologie

 

DELEGATION ILE DE FRANCE

renseignements voir rubrique Délégation Ile de France

 

DELEGATION NORMANDIE  

 

PERMANENCES TELEPHONIQUES

les mercredis de 17à 20h pour les malades

les lundis de 11H à 13H pour les partenaires

 

DELEGATION NORD-PAS DE CALAIS

voir toutes les dates rubrique Délégation Nord-Pas de Calais

 

DELEGATION ALSACE

voir toutes les dates rubrique Délégation Alsace

 

STRASBOURG : HOPITAL HAUTEPIERRE -Bibliothèque - 5ème Etage - 1 avenue Molière le 20 septembre de 13 h 30 à 16 h 30

 

 

 

DELEGATION LIMOUSIN-INDRE

 

LIMOGES

CHU DUPUYTREN - Salle de réunion n°1 le 14 oct de 10 h à 12 h

 

Maison des Usagers - Hall d'entrée - permanences individuelles le 4éme jeudi de chaque mois de 14h00 à 16h00

 

CHATEAUROUX

Maison de associations - salle n° 3 - 34 espace Mendès France le 25 novembre de 10 h à 12 h

 

GUERET

Centre Hospitalier - le 07 oct de 15 h à 17 h" les réunions ont lieu dorénavant à " nouvelle salle Créole" située 24 chemin des Amoureux.

 

TULLE : ANNULATION des permanences rencontres et accueil du 09 décembre 2017

 

NLTPLD, à fond dans le digital, pour une campagne jeune et décalée !

 

Le mal de dos ne concerne pas que les plus âgés. Beaucoup de jeunes sont aussi touchés, et ils sont nombreux à ne pas s’en préoccuper, pensant à tort que leur mal de dos va disparaître comme il est apparu, jusqu’à ce que les douleurs finissent par prendre le dessus dans leur vie personnelle, professionnelle ou étudiante.

 

C’est aussi à eux que NLTPLD veut s’adresser en lançant l’édition 2015 de la campagne, une édition audacieuse, musicale et originale : un clip, où tout paraît normal… mais cependant, quand on regarde bien, il y a quelque chose qui ne tourne pas rond…

 

Pour imaginer ce clip, chorégraphe, réalisateur et producteur sont allés à la rencontre de personnes atteintes de mal de dos inflammatoire afin de bien comprendre leur réalité pour ensuite la mettre en musique, en mouvement et en image. cliquez ici

 

Vous avez mal au dos depuis plus de 3 mois ?

 

«NE LUI TOURNEZ PAS LE DOS». Pour la première fois, le mardi 29 avril 2014, a été lancée une grande campagne européenne de sensibilisation et d’information pour réduire le délai du diagnostic des maladies à l’origine du mal de dos inflammatoire : site internet dédié (cliquez ici), questionnaire de dépistage, blog, concours photos. Cette campagne se poursuivra tout au long de l’année et s’articulera autour d’une série d’événements en France et en Europe.